२०७३ माघ ४ गते, मंगलवार

काठमाडाैँ, ४ माघ । अमेरिकाको मिनेसोटामा बस्दै आएका दम्पत्ती जोहाना वाटकिन्स र स्कट आपसमा निकै प्रेम गर्छन्, एउटै घरमा बस्छन् तर उनीहरु कहिल्यै आमुन्ने–सामुन्ने हुँदैनन् । दम्पत्ती भएर पनि उनीहरु एक अर्कालाई छुँदैनन्, एउटै कोठामा बस्दैनन्, यहाँसम्म कि, पतिको श्वास पनि पत्नीका लागि मृत्युतुल्य हुन्छ तर पनि आपसमा अगाढ प्रेम गर्छन् । यो दम्पत्तीको यस्तो बाध्यता एउटा रोगका कारण निम्तिएको हो । जोहानालाई रोग प्रतिरोधी क्षमतासँग सम्बन्धित एक दुर्लभ रोग लागेको छ । चिकित्सकीय शब्दमा यसलाई ‘मास्ट सेल एक्टिभेशन सिन्ड्रोम’ भनिन्छ । यस्तो रोग लागेको मानिसलाई लगभग सबै कुरामा ‘एलर्जी’ हुन्छ, यहाँसम्म कि पति–पत्नीको श्वासमा पनि । जोहाना यही समस्याबाट ग्रसित छिन् । यस्तो समस्या भएका मानिसमा शरीरलाई बाहिरी किटाणुबाट बचाउने कोषिकाले नै आफ्नै शरीरलाई नोक्सान गर्न सक्छ । पत्नीलाई लागेको यस्तो गम्भीर रोगकै कारण स्कट कहिल्यै जोहानाको नजिक जाँदैनन् । उनले आफ्नो जीवनशैली नै परिवर्तन गरेका छन् । घरमा समय बिताउने तौर–तरिकामा परिवर्तन गरेका छन् ।
जोहाना भन्छिन्, ‘हामी सँगै बसेर कुनै प्रोग्राम हेर्न चाहन्छौं तर मेरा कारण पति एउटै कोठामा आउन मिल्दैन । त्यसैले अलग–अलग कोठामा बसेर एउटै प्रोग्राम हेर्छौं अनि एसएमएसबाट त्यसको प्रतिक्रिया आदान–प्रदान गर्छौं ।’ जोहाना घरको माथिल्लो तलामा छुट्टै बस्छिन् । उनका पति स्टक भने तीन तला तल बस्छन् । बाहिरी हावाबाट पनि एलर्जी हुन्छ भनेर जोहाना बस्ने कोठाको झ्याल, ढोका बन्द गरिएको हुन्छ । यो रोगको लक्षण व्यक्तिअनुसार फरक फरक हुन सक्छ । तर जोहानालाई रोगले निकै गलाइसकेको छ, जसका कारण उनलाई प्रायः सबैकुराको एलर्जी हुन थालिसकेको छ । कुनै पनि कुरा उनको जीवनका लागि खतरा बन्न सक्छ । यहाँसम्म कि, उनको मृत्यु पनि हुन सक्छ ।
सन् २०१३ मा विवाह हुनुअघि जोहानालाई यस्तो गम्भीर रोगले जीवन यसरी थलिन्छ भन्ने पत्तो थिएन । उनी एक शिक्षिकाका रुपमा काम गर्दै थिइन् । उनलाई त्यतिबेला पनि रोग थियो तर यति गम्भीर अवस्था भइसकेको थिएन । जोहाना र स्कट कतै घुम्न जाँदा शरीरमा दाग देखिने, टाउको दुख्ने भइरहन्थ्यो । विवाहपछि भने समस्या अझ बढ्यो । स्कट भन्छन्, ‘तीन–चार वर्ष अघि यो रोगकोबारेमा थाहा थिएन, कहिलेकाहीँ मेरो मुख उनी नजिकै पर्नासाथ उनी खोक्न थाल्थिन् ।’ गत वर्षबाट उनीहरुले थाहा पाए– एकअर्काको नजिक आउन, सँगै बस्न अब लगभग असम्भव भइसकेको छ ।
जोहाना भन्छिन्, ‘स्कट मेरो सामू आउँदा मलाई समस्या हुन्छ भन्ने हामीले थाहा पाइसकेका थियौं । एकपटक स्कट आफ्नो कपाल काटेर आएको थियो, ऊ कोठामा प्रवेश गर्नासाथ मलाई निकै गाह्रो भयो, ऊ कोठाबाट बाहिर गएपछि मैले केही राहत महसुस गरेँ ।’ एकसातापछि पुनः त्यस्तै घटना भएको उनले सुनाइन् । ‘त्यसपछि हामीले हाम्रो जीन्दगी बदलिएको अनुभव गर्‍यौं,’ उनले भनिन्, ‘अनि सँगै बस्ने कल्पना गर्न छाड्यौं ।’ विवाह अघि पनि जोहानालाई आफ्नो आमाबुवा र परिवारका अन्य सदस्यहरुको एलर्जी हुने गरेको थियो । ‘तर स्कटसँग पनि जब एलर्जी भयो, त्यो मेरोलागि सबैभन्दा दुःखद र नराम्रो थियो,’ उनले भनिन् ।
यो रोगका लागि प्रयोग गरिने औषधीहरुले पनि जोहानाको शरीरमा काम गरिरहेको छैन । चिकित्सकहरु विभिन्न उपचार गरिरहेका छन् । तर पनि रोग निको हुन्छ वा हुँदैन भन्ने अझै प्रष्ट भइसकेको छैन । स्कट भन्छन्, ‘यसको समाधान त्यति सजिलो छैन, मैले जोहानालाई सुरक्षित राख्ने हो भने म उनी छेउमा जानै हुँदैन, मैले यही प्रण गरेँ ।’ विवाहका दिनमै आफूहरुले बाचुन्जेल साथ दिने कसम खाएको दुबै स्मरण गर्दछन् । जोहाना भन्छिन्, ‘म स्टकलाई बाचुन्जेल प्रेम गर्छु, ९० वर्षसम्म बाँचे पनि म उसलाई यसैगरी माया गरिरहन्छु ।’ स्कट भन्छन्, ‘मैले परिस्थितिलाई स्वीकार गरिसकेको छु, आपसमा म्यासेजमार्फत कुरा गरेकै एकअर्काको भावना बुझ्ने कोसिस गरिरहेका छौं ।’ स्कट एक शिक्षक हुन् । उनी कामबाट फर्किएपछि खाना बनाउँछन् । जोहानालाई सीमित खानामात्र खानु हुन्छ । त्यसैले उनलाई खानमिल्ने परिकार पाक्छन् । स्कटको घर मर्मत भइरहेको छ । जोहानाका लागि योग्य कोठा बनाउनका लागि घर खाली गर्नुपरेपछि यो दम्पत्ती हाल एक मित्रको घरमा सरेको छ । जोहाना कै कारण ती मित्रले घरमा खाना पकाउन समेत छाडेका छन् । किनकि विभिन्न परिकार बनाउँदा निस्कने रागले समेत उनलाई एलर्जी हुन्छ ।जोहाना भन्छिन्, ‘अमेरिकामा जन्मिए÷हुर्किएका कारण हामी कुनै पनि रोगको उपचार सम्भव छ भन्ने सोच्छौं तर पनि रोग निको नहुनु धेरै दुःखदायी हुन्छ ।’ तर पनि स्कटसँगै घरमा बस्नु, उनीसँग फोनमा कुरा गर्नु, बेलाबेलामा म्यासेज गर्नु आफ्नो लागि राहतको विषय बनेको उनी बताउँछिन् ।- एजेन्सी