२०७२ मंसिर ६ गते, आईतवार

काठमाडौँ । झ्वाट्ट हेर्दा यिनी पूरै स्वस्थ देखिन्छिन् । यिनको जिउमा कुनै भयानक रोग छ भनेर पत्याउन पनि गाह्रो पर्छ । तर ३२ वर्षकी यी युवती एश्ले कर्पाइल दुनियाकै यस्तो दुर्लभ तथा भयानक रोगबाट पीडित छिन् की उनको जिउ विस्तारै ढुंगो बन्दै गइरहेको छ । उनी वंशाणुजन्य रोग फाइब्रोडिस्प्लाजिया ओस्सिफिकान्स प्रोग्रेसिभाबाट पीडित छिन् । स्टोन म्यान सिन्ड्रोम पनि भनिने यो रोग भएका मानिस दुनियाँमा केवल ८ सय जना मात्र छन् । यो रोगका कारण मांशपेशी, जोर्नीका तन्तु लगायतका जिउका सबै कोमल भागहरु कडा हड्डीमा परिणत हुन्छन् । यो रोगको कुनै उपचार पनि छैन र मानिस विस्तारै कडा मूर्तिमा परिणत हुन्छ ।
यो रोगका कारण उनको दायाँ हात गुमिसकेको छ । खुट्टा चलाउन पनि गाह्रो हुन थालिसकेको छ र जिउका अन्य भागलाई पनि प्यारालाइज्ड गर्दैछ । अमेरिकाको जर्जियास्थित पिचट्री सहरकी कर्पाइल अढाइ वर्षकी हुँदा नै उनमा क्यान्सर भएको कुरा डाक्टरहरुले बताएका थिए । डाक्टरहरुले क्यान्सर सरीरमा फैलिसकेको र सोही कारण हात काट्नुपर्ने भनेर उनको दायाँ हात काटेका थिए । तर त्यसको पाँच महिनापछि भने उनको रोग क्यान्सर नभएको र उनी जटिल फाइब्रोडिस्प्लाजिया ओस्सिफिकान्स प्रोग्रेसिभा रोगबाट पीडित भएको पत्ता लगाए ।
आपूm भौतिक रुपमा मानव मूर्ति बन्दै गएको उनी बताउँछिन् । २५ वर्षकी हुँदा आफ्नो दाहिने खुट्टा चल्न छाडेको र त्यसपछि आपूmले हिँडडुलका लागि लौरोको सहारा लिनुपरेको उनको भनाइ छ । उनी भन्छिन्– म कति समयसम्म हिँडडुल गर्न सक्छु थाहा छैन तर अहिले मैले सके जति अनुभव सँगालिरहेकी छु ।
यति भयानक रोगले काल कुरिरहने अवस्थामा पुगेको भए पनि उनको हिम्मत हराएको छैन । उनले आपूmजस्तै अपांगहरुको लागि सद्भावना दूत बनेर वर्षेनी सामुद्रिक सफ्रिंगमा निस्किन्छिन् र बेलाबेलामा ह्विलचेयर मात्रामा पनि निस्किन्छिन् । उनले दलाई लामालगायत विश्वका विभिन्न प्रसिद्ध व्यक्तिहरुलाई समेत भेटिसकेको बताउँछिन् ।